每天在重庆的这个居民小区里,都能见到这样一对在做训练的母子。儿子叫杉杉,母亲叫管萍。杉杉是一个重度脑瘫的孩子,母亲对儿子的每一个训练动作都会提出严格的要求。
管萍:“一 二 稳着,稳着,左脚不跳,角度小点,转圈的范围小点,对。”除了室外的训练,杉杉还要被妈妈绑在这个特制的器械上,两腿一点不能弯曲地站立一二个小时。
李管彦平:“知道的人知道这是在训练,不知道的人你看这些板都得绑着,给人感觉是不是像上大刑似的,别人就说我家像中美合作所。”可奇怪的是儿子不仅全然接受,还不时地与母亲开着玩笑。
管萍:“来喝口水,你笑什么笑?”
李管彦平:“服务挺到位。”
像这样残酷的训练,这对母子已经雷打不动地坚持了十多年,在这样的训练下,杉杉从一个重度脑瘫的孩子,成为了生活能基本自理,英语达到了英语专业大学水平的脑瘫神童。那么这对母子的背后又有着怎样的故事呢?1990年,33岁的管萍怀孕六个多月时,因座车颠簸而出现了早产迹象,她被紧急送进了医院。由于羊水早破,管萍不得不提早生下了腹中的宝宝。
管萍:“当时孩子也哭了,出来拍他一巴掌也哭了,就是体重太低。”
孩子刚出生时体重只有二斤八两,从出院那天起,管萍就特别精心地呵护着他,从此就没有睡过一个整觉。
管萍:“每天晚上我就不合眼的守着他,因为他不会吃奶,什么都不会,他吃奶是我们用眼药水瓶,软管的那个瓶,一次就是三滴四滴,一个晚上就可以吃几十次。”
儿子满月时只有三斤三两,为了记住这个特殊的数字儿子小名叫了杉杉。管萍至今还珍藏着杉杉一百天时穿的衣服。
管萍:“一般稍大点的洋娃娃都穿不了,所以这个给他放着做个纪念吧。”
杉杉在父母精心呵护下渐渐长大了,可是他的一些表现,却让细心的妈妈觉得有些不对劲。
管萍:“六个月、七个月的时候该有翻身的功能了,他没有,坐也没有,还有手的姿势一用劲,手就往后背,那个头、脖子扭到一边去。”
管萍马上带儿子去了医院。经诊断,杉杉被确诊为重度脑瘫,且康复可能性极小。重度脑瘫这一陌生的医学名词,让他们感到了从未有为的绝望和恐惧。
管萍:“哎呀,那个时候觉得万念俱灰,没有什么希望,没有什么活头,还不如一死了之。”
脑瘫?管萍不相信这个诊断,她到处查看有关的书籍。管萍觉得孩子仅仅就是早产了几个月,怎么就会得脑瘫这种病呢?
重庆医科大学大学附属医院小儿神经内科主任医师 周江堡:“早产低体重儿的颅内出血的发生率大概在50%以上,而颅内出血也是造成脑损伤的一个因素,而这部分孩子因为早产,这种孩子少动,他不大动,觉得这孩子比较安静,也比较听话,好像还很好。如果不做CT 常规检查常常是不会发现,但是这种病人到了一定的时候,他的临床症状就会出现,他会出现运动障碍,也许会出现智力障碍,也许会出现癫痫的发作。”眼前的这一残酷的现实,管萍和丈夫选择了面对。
李彦:“他是条生命你要把他养大,把他养到能够自理,以后我们也算完成任务了。”
为了做父母的这份责任,也为了这个家庭的完整,管萍特意给儿子取了一个具有特殊含义的名字。
管萍:“他爸爸叫李彦,我叫管萍,儿子的名字叫李管彦平,就是我们一家三口的名字,从形式上拴在一块儿,再从实体上拴在一块儿。”
管萍毅然辞去了工作,她要用全部的母爱,让儿子今后有独立生活的能力。为了这个目标她横下一条心,要和命运做一个抗争。为了治病,管萍带着儿子从南到北不知去过多少地方,只要听说有什么地方可以治疗杉杉的病,她就会带着儿子去。可脑瘫孩子的康复谈何容易,何况像杉杉这样一个重度脑瘫的孩子。
管萍:“5岁的时候自己还不能单独坐,去某个地方得抱上车下车,人多的地方全是要抱,背都不行,背的话他老往后翻,这样很危险的,就得抱。”
管萍是个有心人,在带儿子康复治疗的过程中,她慢慢总结出了一套适合儿子杉杉的康复治疗方案。她自学按摩技术,每天为儿子进行两三个小时的高强度按摩,为此她的手指变了型;儿子两腿无法分开,管萍抱着儿子为他开胯,在儿子的哭喊中一次次汗流浃背,泪流满面。可几年下来,她的努力并没有看到明显的成效。
管萍:“看着孩子年复一年,孩子一天天大,我一天天的老,孩子还是这个状况,还没有走起来,我心里特别着急烦,到什么程度呀,自己撞墙,自己打自己,有时候打孩子呀,甚至打老公的时候都有。”
管萍也曾经想过放弃,可每当想起儿子的名字李管彦平时,她又重新鼓起了信心和勇气。杉杉在母亲长期不懈的康复训练下,五岁时还不能坐的他,九岁时终于学会了迈步。儿子对母亲的训练也多了几分题解。
李管彦平:“虽然有时候痛苦一点,但是效果还是比较明显,并且除了这个之外没有什么别的方法。”
正当管萍为儿子的进步而欣喜时,渐渐进入青春期的儿子却突然不再接受母亲给他安排的训练。
管萍:“他可以今天跟你讲条件,明天不配合,一会儿是这样的理由,一会儿是那样的理由,本来看着他能走几步了,但是反而这段时间过一这么长时间,反而就不能走了,而且走的特别不好。”
眼看着自己和儿子的努力前功尽弃,束手无措的她想到了一个极端的方法,他带儿子来到了江边。
管萍:“我们俩就一步步走向江边,水就淹到他胸口以上了,我跟他说如果你觉得痛苦 活不了,那妈妈也陪你,反正就是生妈妈也陪你,死妈妈也陪你,反正不放弃你,你看怎么办?”
看着母亲义无返顾地走入江中,杉杉心里有些害怕了,他对妈妈提出的条件做出了选择。
李管彦平:“当时去的时候我脑子就是懵的,直到她问我是死是活,我脑子才慢慢清醒过来,唉,我心里想呀,既然能有决心死,那活着怎么会比死更难呢?那我就不管怎么苦,我还是决定活着吧,坚持好好训练。”
从那以后,杉杉训练主动积极了,进步也明显加快。有一天,他主动跟妈妈提出了一个请求。
管萍:“有一天他说妈您今天就不要跟着我走吧,我自己走。”
听了儿子的话,管萍的内心有说不出的激动,虽然她心中存有几分疑惑。
管萍:“有的时候我也鼓励他自己走不行,也时候我强迫他自己走都不行,我就怀着非常怀疑的口气跟他说行吗?你他说行,试试看,你回去吧。”
管萍不放心地藏在一棵树后,她看见儿子刚蹒跚地走了几步就摔倒了,站在树后的她看见儿子爬了许多次都没有爬起来,她既心痛、又着急,但儿子尝试了十多次后终于站了起来,此时的管萍已是泪流满面。
管萍:“这个高兴可以说是从有了孩子以后从来就没有这么高兴过,那个心情真的没法用语言表达,后来回来以后我抱着儿子亲了又亲,鼓励了又鼓励,那天晚上睡得特踏实,就是从那一刻我感觉,那是他踏踏实实自己迈出去的人生第一步。”
为了康复训练,杉杉没有进过一天正规的学校,上过一天课,可杉杉的学业并没有因此而放松。
管萍:“启蒙的时候自己按照义务制教学给他教,买了课本自己教。”
在妈妈的帮助下,杉杉基本学完了小学的课程,管萍发现杉杉在语言方面有一定的天赋,就给杉杉卖来了书和磁带,开始让杉杉跟着广播、录音机学外语。在和儿子的学习过程中,她发现了一个问题。
管萍:“我说什么,我上边说什么,他下面自己我要说什么,我说上句,他可以接下句,我就觉得他完全是我的影子了,这样下去是不行的。”
管萍希望能给杉杉找一个学校,让杉杉能去接触社会,能和除他们家人外更多的人交流。一天管萍来到了重庆韦伯英语培训中心,当校方听说了管萍和儿子的经历后,被感动了。
高雪梅:“像这个孩子因为他本身的行动上都会有一定的问题,当时校方也有这方面的考虑,但是后来的确还是因为他妈妈真的把我打动了,我觉得作为这样的一个母亲来说,我觉得我们没有任何的理由来拒绝她。”
从此每天除了康复训练,不管刮风下雨管萍都要带着儿子穿越大半个市区,到韦伯来上课。杉杉来到韦伯后,很快融入了这个新的环境。
外国老师::“他学习很努力,他学了两年英语,他的英语水平有很大提高,他是一个非常非常优秀的年轻人。”
同学:“通过英文学习需要不停的说,他现在性格变得很开朗,而且很愿意帮助我们这样英文稍微差一点的同学,上课的时候跟外教老师讲英文的时候,特别的幽默和活泼,觉得他很可爱。”
在韦伯杉杉找到了自己发展的方向和目标。
李管彦平:“九个小时八节课,一溜上完,中途连吃饭的时间都没有,但是上完课,我是一点疲惫感没有,反而觉得神清气爽,所以有的时候我自己的想法可能大家觉得有点自私,我最好的就是能把每一位老师身上的内涵,内在所有的那些知识都全部给他吸干了。”
杉杉在韦伯学习一年后,顺利通过了全国公共英语三级的考试,现在他的英语成绩已经达到了英语专业的大学水平,杉杉还在网上开通了自己的双语博客,他希望通过英语学习以后能学有所长。现在最令他自豪的是,自己已经能为家里挣钱了,家里的47英寸液晶大彩电,就是他获得全国硬地滚球冠军后给家里卖的。
李管彦平:“以前他们都说要换什么、要置什么,全是他们的钱,这回我说好了一万块钱,刚好我的奖金,我说这份钱你们谁都别出,我出了,那时候心情我感觉到太舒坦了,感觉这钱花得太踏实了。”
由于管萍当初选择了只要杉杉一个孩子,计生委每年都会给他们家一定的经济扶助。
重庆市南岸区人口计生委主任 陈立碧:“每一个他们的家庭可以享受到5500多块钱的特别扶助基金,除了这个之外,我们还在教育、医疗还有就业这些方面,都给予他们帮助和扶持。”
为改善管萍一家生活状况,计生委帮她在门前开了一个小卖部。
重庆市南岸区棠溪街道计生办主任 唐孝玉:“他们这个家庭很不容易值得大家学习,他们没有为社会增加负担,而且她还把他培养成对社会有用的人。”
管萍和儿子这18年一路走来,其中的酸甜苦辣不知饱含了多少泪水和汗水,但她永远不后悔当初的选择。现在杉杉已基本能生活自理,管萍对一家三口现在的生活感到非常满足。
李管彦平:“除了我的身体条件不行之外,我觉得好像就应该是没有人比我更幸运的了。”
管萍:“他(儿子)也说爸爸妈妈要是有来生的话,要是我们做一家的话,可能是最适合
的了。”
管萍用母亲无私的爱,让杉杉这个重度脑瘫的孩子获得了新生,她用爱创造了生命的奇迹。从她的身上,我们看到了一个母亲的责任和伟大。
早产是导致脑瘫的主要原因之一,做好产前保健,防止早产是预防新生儿脑瘫的有效途径。
(编导:安奇志)