这是湖北省钟祥市丰乐镇洛市小学一年二班的一堂体育课，镜头前我们发现了这个柱着拐杖艰难迈步的小男孩，他叫陈建平。和同龄的孩子相比，陈建平显得有些单薄瘦弱，根据身高我们甚至很难相信他已经八岁，由于先天的身体残疾，他从一出生就跟别的孩子不一样，奔跑对于他来说一直是一个遥不可及的梦想。
　　然而谁又能想象到，小建平除了需要默默忍耐下肢残疾给他带来的痛苦，还必须承受另外一种先天缺陷给他造成的巨大心理压力。那就是他一直都有着严重的大小便失禁问题，已经八岁的他还每天包着尿布，而且身上总是散发着一种难闻的味道，这让他在同学们面前怎么也抬不起头来。
　　班主任：“他有时候走台阶的时候，腿脚没力气，走了摔跤了，我让那个同学扶起来，或者我自己去扶，他都不让我们去扶他。”
　　建平是个要强的孩子，2007年秋天，钟祥市丰乐镇洛市小学破格招收了陈建平，八岁的他终于能够像正常的孩子一样入学念书，因为知道机会来之不易，建平学习非常用功。但是大小便失禁让建平身上散发的异样气味，严重干扰了别的同学，无奈之下建平被调换到了教室的最后一排。身体的残疾不仅剥夺了他童年的快乐，也给他幼小的心灵蒙上了巨大的阴影。
　　班主任：“放学回家的时候，别的同学都有家长接走了，可是呢，他的奶奶这个时候如果有事儿没来，他就非常，感觉非常孤独的样子，我让他在学校里面等他都不愿意，非要出门看他的奶奶来了没有。就是这样的一种感觉。”
　　记者：“很倔强。”
　　老师：“我觉得孩子倔强当中，好像也有一股，我不知道是什么感觉那个时候。”
　　正如陈老师所担忧的，小建平的心理和他双腿的行走一样过早的失去了平衡，痛苦让这个孩子学会了并不符合他年龄的沉默与敏感。然而，谁又能想到，建平因为先天残疾所带来的痛苦不光折磨着这个无辜的孩子，更是让他的家人经历了整整八年含辛茹苦的艰难岁月。
　　1999年初夏的一个清晨，建平出生了。孩子的呱呱坠地让这个并不富裕的家庭沉浸在幸福之中，一家人憧憬着一定要将小建平培养成才。然而，就在孩子出生不到十几天，奶奶的一个偶然发现让这个小院的上空从此阴云密布。
　　妈妈：“婆婆给他洗完澡了，衣服都穿好了，他说我孙子快满月了，应该可以站了，看腿硬不硬。”
　　奶奶：“洗了后发现他的腿一站一歪，我的媳妇叫何爱华，我告诉她说你儿子腿有问题。”
　　妈妈：“我说我不相信，她就给我看，然后我自己又试，是一点力都没有，站都站不了，我当时真的不敢相信。“
　　眼前的一切顿时让一家人不知所措，忐忑不安的奶奶赶忙找来村上的大夫。
　　妈妈：“别人家的小孩往腿上一放就站得了，那时候才知道有问题，然后就请医生，请我们村里医生来看，用那个针扎他的十个趾头都不知道疼，扎了小孩一点反应都没有。”
　　发生在孩子身上的异常让一家人意识到问题的严重。建平的爸爸打工在外，而妈妈又在坐月子，奶奶心里着急，第二天一大早，只身一人抱着小建平急匆匆赶到县里的医院想看看孩子到底得了什么怪病。
　　奶奶：“医生检查了说是脑瘫，我心里觉得没有办法了。”
　　脑瘫是由于患者在胎儿和新生儿时期，因多种原因造成的脑损伤引起，患有脑瘫的孩子不仅寿命较短，而且将来还会丧失语言与行动等基本生活能力。面对医生的诊断结果，奶奶又惊又怕，瘫坐在了地上。
　　奶奶：“我就坐在车上、走在路上我的眼泪就没干过，车上那些人就问我什么情况，我就把这些情况说给他们听，很多人告诉我你把这个孩子甩了，减轻你儿子媳妇的负担。”
　　车上人说的话字字如针般扎着奶奶的心，到了家门口奶奶突然犹豫了，孩子到底还要不要，神情恍惚的她抱着小建平跌跌撞撞走到了离家不远的大河边。
　　奶奶：“当时我心里直发跳，我说我狠不下来这个心。我说孩子活生生的我怎么可能把他甩掉。”
　　看着襁褓中酣酣睡着的小孙子，奶奶怎能忍心将他抛弃，原本稚嫩可爱的小生命给这个家庭带来的美满幸福被诊断书上赫然的白纸黑字击的支离破碎。
　　妈妈：“儿子在那边哭，我就在这头哭，我婆婆在房间里头哭。打电话跟我老公说，他不相信嘛，他用头撞那个墙。”
　　面对着先天残疾的孩子，瘫痪和死亡的阴影笼罩在建平一家每个人的心头。尽管残酷的现实让人难以承受，但是一家人心里清楚必须接受眼前的一切。于是，刚出月子的妈妈顾不上身体的虚弱就和奶奶带着家里所有的积蓄抱着刚刚满月的小建平径直赶往省城武汉给孩子看病。
　　妈妈：“排了好像到下午才轮到我们，我们当时是一个教授，严（音）教授专门治疗这方面的教授接待了我们，检查一看他就知道，你儿子是脊柱裂。”
　　省城大医院的诊断结果表明小建平患有出生缺陷型疾病脊柱裂，那么脊柱裂又是什么病，它又是因为什么造成的呢？
　　脊柱裂为脊柱的先天畸形，是神经管的发育发生障碍所致。胚胎在母体内发育时，腰椎和骶椎的部分椎板在胚胎发育完成时不闭合形成了缺损。脊膜、神经和脊髓在这个缺口向外膨出，形成显性脊柱裂，而无椎管内容物膨出者称为隐性脊柱裂，专家告诉我们这种病的发病率很高。
　　国家973项目首席科学家华中科技大学特聘教授 肖传国博士：“一年大约有八万左右这种孩子出生。八万，北京稍微高一点，南方稍微低一点，但是基本上相当于千份之一这么一个比例，全世界其他国家也是这个样子的，非常大的一个困扰。”
　　小建平所患的正是较为严重的隐形脊柱裂。那么，小建平为什么一出生就会身带残疾而且还伴有严重的大小便失禁症状呢，这难道和脊柱裂有关系吗？
　　因为脊柱裂造成的椎板闭合不完全会导致脊髓和马尾神经根受到损伤，使下肢、膀胱等得不到有效的神经支配，也就引起了下肢运动障碍和大小便失禁症状的出现。武汉之行虽然得到了权威的诊断结果，但小建平的病并没有得到很好的治疗。就这样在无奈与焦虑中又度过了几个月的时间，一家人相互搀扶着从生活的阴影里挣扎出来，作为孩子的亲人，他们深知没有放弃的权利，因此在接下来的日子里，建平的家人一边为小建平四处求医问病，一边拼命挣钱积攒药费。功夫不负有心人，建平一岁半那年，孩子的姥姥打听到武汉一家私立医院能够通过矫形手术把象建平这样残疾儿的腿治好。得知这个消息，建平的家人又一次来到了武汉。然而手术的结果让奶奶的心凉了半截。
　　奶奶：“结果做了手术一点效果都没有，孩子两腿打的石膏袋子，我抱了他六月，石膏袋脱了几次，我又晕车我就抱着孩子闭着眼睛抱着孩子到钟祥县医院打了两回石膏。结果坚持包了六个月，结果石膏拆下来一点效果都没有，孩子还是把脚翻过来用脚背走路。
　　眼看着六个月的辛劳和借来的几万元钱就这样白费，建平的家人痛心不已。然而祸不单行，一场猪瘟让建平家里贷款养的四十头猪一夜之间全部死亡。
　　妈妈：“当时觉得什么都没有了，家里的一切本钱全部投进里面了，什么都没有了。“
　　越积越多的债务和未来孩子看病所需要的费用，已经让这家人一筹莫展。而接踵而来的打击更是让他们几乎到了绝望的边缘。然而面对着今后可想而知的艰难生活，面对着越来越聪明可爱的小建平，孩子的家人暗下决心一定要坚持到底。
　　妈妈：“我觉得儿子是我的一切，我不放开他，我说怎么样得把他治好，“
　　就这样，建平的父母再次踏上了南下的打工之路，家中只留下奶奶独自一人守候着建平。在八年漫长的时间里，每天像这样换尿布的事情奶奶都要做上十几次。然而随着建平的身体一天天长大，年近花甲的奶奶托抱孙子的动作已经越来越迟缓，越来越吃力。
　　这条河就在建平家的旁边，奶奶每天都要在这洗好几次尿布。她告诉我们她心里苦了的时候，就一个人在河边大哭一场。年复一年，日复一日的劳累与焦虑已经让这位老人身心交瘁。
　　奶奶：“关键是把大小便治好就好了。哪怕是瘸着还好说一点，这真是个大痛苦，有时候我心里没法了，我就给孩子打几巴掌，孩子说婆婆你打我干什么，我也不想这样啊，孩子哭，我也哭。整天就过着这样的日子。“
　　好几次奶奶心里憋屈的没有办法想跳进河里结束一切，但一想到孙子无助的眼神，一想到还有那么多人在关心她们，奶奶又鼓起勇气回到建平身边。
　　2007年，钟祥市丰乐镇洛市小学破格招收陈建平入学读书，并免去了他所有的学杂费用，从此奶奶每天都用三轮车接送孩子上学。去学校的路坎坷不平，像这样的路有一里多长，对于一个年近花甲的老人来说，行路的艰辛可想而知。但是不管有多难，奶奶都坚持要送孩子上学，因为她深知一个残疾儿童今后要想独立生活，学习知识是多么的重要。
　　小建平：“想治好病，因为这样就可以不用他们养着了。“
　　孩子的懂事虽然让一家人感到欣慰，但是面对着一天天长大的孙子，奶奶却忧心忡忡，因为身体残疾而缺乏生活自理能力的建平根本无法独立处理自己的大小便失禁，而且他的自卑也让他的性格变得越来越孤僻。孩子的将来会怎样，家庭的未来在哪里，每每提及此事，奶奶都会满面愁容。
　　也许是上天的眷顾，终于有一天，建平小姨何小华的一次偶然发现居然为这个被苦难折磨了八年的家庭重新点燃了新生的希望。那么何小华到底发现了什么呢？
　　2008年3月29日中央电视台一套《人口》栏目播出了一部题为《镜头里的奇遇》的专题片，片中的主人公刘艳丽所患的正是出生缺陷型疾病脊柱裂。她的病情与遭遇跟小建平的几乎完全一致。一直关注《人口》栏目的何小华看完了节目又惊又喜，赶忙拨通了栏目的热线电话。在接到了何小华的求助电话后，《人口》栏目组迅速向郑州大学神源泌尿外科医院的院长高晓群教授求助，高教授欣然同意了栏目的请求，愿意出诊看望远在千里之外的小建平。
　　他就是曾经义务救治过河南出生缺陷儿童小艳丽的高晓群教授。经过初步的诊断，高教授告诉我们建平的情况不容乐观，因为他脊柱裂损伤神经的部位太高，给治疗带来很大难度，而且建平的大小便失禁问题一直没有得到及时的解决，身体已经出现了肾积水症状，这就意味着他的肾脏功能已经受到破坏。虽然下一步的治疗困难重重，但是面对着这饱经磨难的祖孙俩，高教授还是决定让她们去郑州试一试。
　　2008年4月20日一大早，建平一家人收拾好行装踏上了北上郑州的求医之路。
　　这是小建平第一次出远门，也是他平生第一次坐火车，面对着这个钢铁制成的庞然大物，小建平既兴奋又紧张。然而，这次的郑州之行真的能够让他摆脱大小便失禁的烦恼吗？等待着这家人的命运又会如何呢？火车缓缓驶出了站台，它将满载着小建平对奔跑的梦想，满载着奶奶对幸福的渴望，满载着我们对这家人最真诚的祝福一路北上。
　　因脊柱裂而造成大小便失禁的孩子应及时到正规医院接受治疗，延误治疗不但会损伤孩子的肾脏功能，更会严重影响到孩子的心理健康。