高卓,15岁,智障少年,中度唐氏综合症,严重弱视。现就读于西安市聋哑学校启智班。
黄海英,高卓的母亲,52岁,煤炭工业西安设计研究院高级工程师,退休职工,西安市残疾人联合会智残协会主席。
“学会了?还复习一下吗?”
“明天复习吧.”
15年前,即将初为人母的38岁的黄海英曾怀着满心喜悦憧憬着未来,然而当他第一次看到这个刚刚降临的小生命时,一种不祥之兆袭上心头。她迟疑了。
然而,4天后,当她再一次看到自己的孩子时——
黄海英,高卓的母亲:“我觉得有一种特别不可抗拒的那种力量,就把孩子接过来了,实际接过来的那一瞬间,我就想肯定他就永远和我在一起了。”
出院后,黄海英夫妇带着孩子来到北京各大医院求医,专家的诊断再次应征了黄海英的直觉判断。
黄海英:“儿科专家就告诉我说这个孩子就是先天愚型,这个孩子可能他以后的生活不会自理,然后就是你终生的拖累,他说你放弃吧。”
但是此时的黄海英主意已定,他决定向命运挑战。倔强的她放下手中的工作,倾注所有精力照顾培养孩子,从与孩子的第一次眼神接触到听到孩子第一声妈妈,黄海英付出了比别的妈妈更加艰辛的努力。
黄海英:“你听,他有反映了。”
从东北阜新调到西安煤炭设计院时,黄海英政治事业高峰,而儿子高卓的出生使得她显得有些力不从心。由阜新打包寄来的成捆的设计用书也成为他心头永远的一块心病。
黄海英:“因为有了高卓,因为有了我这个儿子,这个特殊的儿子,不是没有心情,就是根本没有时间看这个书。我爱人就说咱这些书也没用,你干脆卖破烂吧。但是我觉得我家所有的东西都能扔掉,就这书还是不行。虽然就是说我用不上它了,可能是我永远用不上它了,但是就是说它跟着我,它成天跟着我也是一种精神安慰吧。”
黄海英用工作之外的所有时间耐心地将儿子培养成为一个生活上可以基本自理的孩子,这在很多专家看来是根本不可能的,然而,当儿子高卓面临更深一步文化教育时,黄海英不得不痛苦的作出抉择------放弃它挚爱的事业,成为儿子高卓的专职妈妈。这在当时的设计研究院引起了不小的争论。
黄海英的执著精神感动一位小学校长,他破格的接受高卓于其他正常的孩子一起接受上课。由于儿子高卓视力高度弱视,她便在征得老师同意的情况下在儿子的课桌前加一把凳子,把黑板上的字抄到本子上,再教给儿子,功夫不负有心人------
黄海英:“他原来一二年级的时候,填写生字有一次居然全班因为那些孩子都没复习,我就是每天都再给他做辅导,全班同学都没考100分,就他一个100分,第一次他考100分的时候,老师就问我,因为她也管我叫阿姨。她说阿姨你知道我啥心情吗?我说你啥心情,就是开玩笑嘛。然后她就说,她说我欣喜若狂,你知道吗?”
一天, 高卓回到家,情绪很不好———
黄海英:“我挺惊讶,他想到死。他说妈妈我不活了,我说为什么?他们都打我,他不懂用欺负来说那种话,然后我说他们为什么打你?他们都管我叫傻哥,然后我就告诉我的儿子,我说实际叫傻哥也挺好的,咱本来就没人家聪明,是吧?我说再说了他们别人还没有这个名字的,挺好的。”
随着年龄的逐渐长大,在与同龄的同学和朋友的交往和学习中,高卓渐感吃力,由于目前陕西省还没有一所专业的启智学校,于是,四年级的时候,黄海英将儿子转入了西安市第二聋哑学校启智班,这样它就必须每天搭乘公共汽车把高卓送到离家有五六站地的聋哑学校。
辞职后,家里的收入骤减,黄海英也经常为儿子的后半生焦虑担忧。以至一度有些着魔。
高卓:“十五,溪水,一个小孩跑到溪边,舀起溪水就想喝,溪水急坏了,说道:不能喝呀,清清的溪水为什么不能喝呢?小孩弄不明白.”
在启智班里,高卓慢慢找回自信。由于视力不好,每每抄写课文时,他都将字写得很大,很工整,由此他还经常受到老师的表扬和同学的赞扬。母亲黄海英也为此而感到自豪。
儿子转到启智班后,黄海英有机会接触到更多的像儿子一样的智障孩子,与这些孩子在一起时,黄海英感觉到即快乐又痛苦。由此他想到了与他有着共同命运的这些孩子的家长们。
在一次偶然的家长聚会中,黄海英结识了一位英国的智障孩子的妈妈-----玛莲,她被玛莲在广州办的一所特殊孩子家长俱乐部的事情深深感动。
黄海英:“马莲女士对我教育特别大,她是一个外国人是一个英国人,然后她在广州当客座教授,她看到中国的妈妈不知道怎么样面对自己的残疾孩子。然后她就觉得应该为中国的特殊孩子妈妈们做点什么事,一个外国人都能为中国的妈妈做什么事情,我本身就是一个中国孩子的特殊妈妈,我为什么不能为自己这个人群做点什么,实际我是被教育了。然后我也觉得在那么多人都帮助过我了,为什么我不能奉献点什么?”
思来想去,黄海英参加了陕西省残疾人联合会,并担任了智残及亲友协会的主席。每当去残联办事的时候,她都回带上儿子。
黄海英不放过任何一个能够锻炼教育儿子的机会。在她看来只有让儿子多参加各种社会活动才能使他慢慢融入社会。2002年,第三届特殊人群奥运会在陕西召开时,黄海英兴奋不已。
黄海英:“我的儿子在正常学校上了四年,他本身就是个特殊孩子,然后体质又特别差,学校的那种运动会都是经济型的,然后都是要给班级争荣誉的,我儿子只能当观众,只能拿着小旗去喊加油了。但是我感觉我的儿子他也想参加运动会,就在这时候第三届特奥会在陕西召开,我真的没跑过,没当过运动员。然后我想为了我儿子,参加运动会这个任务只有我来完成了,然后我就天天带他跑,如果我放弃了,可能他永远没有这个机会了,因为他参加了特奥会,得了奖牌,然后我们全家也真的从中得到了快乐。”
和母亲的呵护相比,父亲给了高卓朋友式的帮助和快乐。
父亲:“你重说一遍中国历史,现在说。”
高卓:“夏 商 周 秦 汉三国 西晋 东晋 十六国 南北朝 唐 宋 辽 元 明 清 中华民国中华人民共和国。”
高建国,高卓的父亲:“首先是功劳真的是他妈,因为我们上班很忙,他妈妈是有耐心、有责任心、还有爱心,那么后来呢,我们两个人共同的努力,在非常顽强的状态下把这孩子培养出来的。我每天大概保持一个星期最少四天散布,就是吃完饭以后,然后就开始出去转,设计院门口有一个咖啡店,有一个塑像好像肯德基那个像一样,他每次到那去摸那个人,然后上边是柠檬茶,一壶八块什么、什么茶八块,他每次念一遍。”
黄海英:“就是说我带我儿子已经快走过15年了,现在呢就是你也看出来了在我的脸上就好像实际是很开心的,从心里往外高兴的。因为我觉得我儿子已经给我有很大的回报了,随着这个回报,正常人按照正常孩子的那种要求来讲,不是他们认为我儿子能做到那些事,他们认为很正常,但是我就觉得我儿子已经够可爱了,很可爱。然后我就觉得我这个儿子我真的离不开他了,实际上那时候我就挺欣慰的。然后有一年就是我得妇科炎了非常厉害,他爸爸那时候工作非常忙,男同志嘛就是很忽略这个问题。然后我那时候就是身体很难受,然后那个时候就是一身一身的出汗,衣服全都湿透了,一会就湿透了,一会儿就湿透了,我真的没有力气去洗,当时然后我每换下来一次扔到盆里,我儿子就非常主动地给我洗,整整洗了一夏天,实际当时我真的被感动了,后来当时也真是觉得我这儿子虽然他不是个正常孩子,但是呢他有正常的感情,可能他也知道我这个妈妈把他带大了多么的不容易。当时实际我也哭。不过后来等我身体好了,不需要他洗衣服的时候,我又跟我们同事炫耀去了。我们同事说海英你后悔过吗?就是我是说心里话我没有,我真的没有。但是我说呢我也有后悔,说如果时间能倒流能退回到原来,我说我一定就是说非常负责的怀孕生下一个健健康康的儿子。但是这个儿子我不换,因为我们的感情太深了,也许是超过其他母子,如果是来生我希望我们两个还是母子,因为好像这种感情割舍不了,我永远不为我放弃工作而后悔,因为我放弃不了我的儿子,这是不可选择的。因为我的事业就是我的儿子,我的儿子就是我的事业,当然现包括更多的孩子。比如说他有很多爱好,然后你看他现在画的这些画,实际上他自己思考出来的,因为为啥写成我们的生活充满阳光,因为有一首这样的歌,歌就叫我们的生活充满阳光,这是我理解我觉得他可能想他的生活就充满阳光。”
高卓的青春期刚刚开始,黄海英需要更加专业的指导,帮助儿子健康顺利的度过这一新的人生阶段。
根据最新资料统计,在我国由于先天、后天造成的智残、智障的人数已经到1128万人,让我们共同关注这些无辜不幸的人们吧。
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